Прошло 5 лет с тех пор, как появилась наша организация ”Детская онкология: врачи и родители вместе” (она создана в 1999 г.). Ее главной целью является объединение усилий врачей и родителей для поиска дополнительных источников поддержки стремительно развивающейся отечественной детской онкологии. Мы хотим помочь каждому заболевшему ребенку реализовать свой шанс на выздоровление от смертельного недуга, а также создать условия для его качественной жизни в процессе лечения, после выздоровления и в случае неизлечимой болезни.Когда возникла идея создать организацию, мы решили, что будем вести работу сразу по нескольким направлениям, не отдавая предпочтения какому-то одному. Работу организации мы решили нацелить, прежде всего, на помощь семье, помощь детским онкологическим отделениям, на поиск спонсоров и, конечно, на привлечение общественного внимания к проблеме детской онкологии.
Каждый, кого коснулась эта беда, знает состояние отчаяния и надежды; множество проблем, с которыми пришлось столкнуться, необходимость разрываться между палатой и аптекой, потому что лекарство необходимо здесь и сейчас.Когда больной ребенок, наконец, попадает в руки квалифицированных специалистов, у него появляется шанс на выздоровление. Но для того, чтобы это произошло, нужно, чтобы в клинике было все необходимое: диагностическая аппаратура, медицинские инструменты, нужные лекарства, то есть все то, без чего лечебный процесс просто невозможен.
Вместе с болезнью ребенка возникает масса проблем, которые, похоже, кроме родителей решать некому: врачи предельно загружены лечебной работой, да и не их это обязанность решать социальные проблемы своих больных; родители же во время болезни ребенка с трудом справляются с двумя основными задачами: уход за ребенком и поиск средств на лечение. На каждую из этих задач — по одному родителю, так как делать все это надо одновременно. Трудно, но, если их двое, как правило, справляются. Гораздо труднее, если семья неполная; если один из родителей не принимает участия в судьбе ребенка, если просто некому помочь.Как правило, наступает время, когда материальные ресурсы семьи исчерпаны, помощь родных и друзей иссякла, остается надежда только на помощь спонсоров.
Наша организация старается помочь семьям, которые сталкиваются с этими проблемами. Сама жизнь подсказала нам, что надо делать.
Основные направления деятельности нашей организации:
- Поиск ресурсов и оказание адресной помощи семье (помощь в приобретении лекарств, продуктов питания и т.д.);
- Поиск спонсоров для обеспечения отделений НИИ Детской онкологии РОНЦ РАМН лекарствами и их оснащения оборудованием;
- Поиск ресурсов и оказание помощи детским отделениям (приобретение холодильников, занавесок, лампочек, и т.д.);
- Помощь в социальной адаптации детей, перенесших онкологическое заболевание;
- Издание информационно-справочных материалов для родителей;
- Привлечение общественного внимание к проблеме детской онкологии, формирование определенного имиджа организации, контакты с государственными и коммерческими структурами для привлечения их к участию в помощи больным детям.
Что же нам удалось сделать за прошедшие годы?
В июне 1999 года мы провели акцию в честь 25-летия НИИ детской онкологии и гематологии с участием государственных и коммерческих структур Южного административного округа г. Москвы с целью привлечения внимания к проблемам детской онкологии.
В октябре 1999 года организация получила диплом от Правительства Москвы за победу в Городском конкурсе социально-значимых программ 1999 года за программу «Организация социально-информационной поддержки семей москвичей, имеющих детей больных и излеченных от онкологических заболеваний».
В том же 1999 году нам удалось привлечь спонсорские средства для приобретения необходимых лабораторных реактивов и ремонта рентгенологического оборудования детского отделения, а также для материальной помощи некоторым семьям.
В 2000, 2001, 2002 годах при поддержке Комитета общественных и межрегиональных связей г. Москвы проводились досуговые программы для детей, излеченных от онкологических заболеваний.
В 2001 и 2002 годах наша организация получила гранты фонда CAF на программы по социальной адаптации детей, перенесших онкозаболевания.
В 2002 и 2003 годах мы получили большую помощь от распорядителей наследства г-на В. Проваторова для обеспечения отделений НИИ ДОГ медицинскими препаратами и оборудованием. Благотворительная организация «United way» также оказала значительную помощь в приобретении лекарств для отделений клиники.
Создание и поддержка сайта организации стали возможны благодаря помощи английской благотворительной организации «Partners in hope».
За прошедшие годы мы привлекли спонсоров для приобретения лекарств и медицинского оборудования для отделений НИИ Детской Онкологии и гематологии и для адресной помощи наиболее нуждающимся семьям; провели ряд программ, направленных на социальную адаптацию детей, перенесших онкозаболевания; организовали акции, привлекшие внимание к нашим проблемам.
Наша работа продолжается. Мы готовы сотрудничать со всеми, кого волнуют те же проблемы, что и нас (www.detonc.net).
К сожалению, бюджетное финансирование и средства, предусмотренные программой обязательного медицинского страхования, далеко не достаточны для проведения дорогостоящих лечебных программ. Многое перекладывается на семейный бюджет, для которого в большинстве случаев такие траты непосильны. Родители вынуждены продавать квартиру, дачу, машину и пр., чтобы мобилизовать все средства на спасение ребенка. А если дачи и машины нет?
Интересный опыт накоплен в московском НИИ детской онкологии РОНЦ РАМН, где по инициативе заведующей поликлиникой, доктора медицинских наук Е.И.Моисеенко создана региональная общественная организация «Детская онкология: врачи и родители вместе».
Деятельность этой организации позволяет решать очень сложные задачи мобилизации внебюджетных ресурсов, адресной помощи семьям, а также вопросы психологической и социальной адаптации детей с онкологическими заболеваниями.